UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare aderisce alla campagna “Uniamo le forze” lanciata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2021 che si celebrerà domenica 28 febbraio 2021 e che a livello internazionale è coordinata invece da Eurordis.
Padova, 27 Febbraio 2021
Per celebrare la Giornata delle Malattie Rare 2021 il 28 febbraio verrà lanciata l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di varie città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi convive con una malattia rara.
Anche le Sezioni UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare si sono attivate per accendere le luci dei monumenti della propria città con l’obiettivo di porre l’attenzione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari, circa 200 malattie rare di origine genetica che in Italia colpiscono 40.000 persone.
Grazie a UILDM verranno illuminati la Mole Antonelliana a Torino, e monumenti a Bergamo, L’Aquila, Legnano, Montecatini Terme e altre località in provincia di Pistoia, Taranto e nelle province di Taranto, Brindisi e Lecce.
L’elenco in continuo aggiornamento dei monumenti che verranno illuminati è disponibile qui.
«Per la Giornata delle Malattie Rare noi vogliamo puntare i riflettori su tutti gli aspetti che riguardano la vita di chi convive con una malattia rara. Avere una malattia rara spesso vuol dire difficoltà di accesso alle cure, a volte persino a dare un nome alla propria patologia. Il nostro impegno come UILDM, e in rete con le associazioni che si occupano di malattie rare, è creare consapevolezza nell’opinione pubblica su cosa significa avere una malattia rara oggi e offrire strumenti a persone e famiglie per migliorare la qualità della propria vita», dichiara Stefania Pedroni, vice presidente nazionale UILDM.
La Giornata delle Malattie Rare
In Europa una malattia si definisce rara quando colpisce meno di 1 individuo su 2.000. Le malattie rare attualmente conosciute sono oltre 6.000 e colpiscono 300 milioni di persone al mondo (il 5% della popolazione). In Italia i malati rari sono quasi 2 milioni, di cui 1 su 5 è un bambino.
La Giornata delle Malattie Rare nasce nel 2008 per sensibilizzare il pubblico in merito a queste patologie e, in particolare, aumentarne la consapevolezza per porre fine alle disparità dei malati rari e migliorare l’accesso alla diagnosi, al trattamento, alle cure e alle opportunità sociali.
UILDM nasce nel 1961 con l’obiettivo di promuovere l’inclusione sociale delle persone con disabilità, attraverso l’abbattimento di ogni tipo di barriera, e sostenere la ricerca scientifica e l’informazione sulle distrofie e le altre malattie neuromuscolari. Ha una presenza capillare sul territorio grazie alle 66 Sezioni locali, i 3.000 volontari e i 10.000 soci, che sono punto di riferimento per circa 30.000 persone. UILDM svolge un importante lavoro in ambito sociale e di assistenza medico-riabilitativa ad ampio raggio, gestendo anche centri ambulatoriali di riabilitazione, prevenzione e ricerca, in stretta collaborazione con le strutture universitarie e socio-sanitarie.
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