Il progetto si chiama 2021 Cure Angelman Now (CAN) Campaign e fa parte della rete internazionale di FAST con l’obiettivo di finanziare la ricerca e assicurare che i promettenti trattamenti, oggi in sperimentazione, possano raggiungere ogni individuo con la Sindrome di Angelman
25 Febbraio 2021
FAST Italia ha attivato sulla piattaforma di crowdfunding Rete del Dono la campagna di raccolta fondi per curare la Sindrome di Angelman.
Il progetto si chiama 2021 Cure Angelman Now (CAN) Campaign e fa parte della rete internazionale di FAST con l’obiettivo di finanziare la ricerca e assicurare che i promettenti trattamenti, oggi in sperimentazione, possano raggiungere ogni individuo con la Sindrome di Angelman. La ricerca, finanziata da FAST, infatti, ha portato alla sperimentazione di diversi farmaci per la riattivazione del gene responsabile della patologia. Anche in Italia è attiva una di queste sperimentazioni e Fast Italia lavora incessantemente per affiancare i ricercatori nella messa a punto di diverse strategie di cura.
La raccolta fondi e le informazioni sono a questo link:
https://www.retedeldono.it/it/progetti/associazione-fast-italia/2021-cure-angelman-now-can-campaign
La sindrome di Angelman (AS) è una malattia neurologica, di origine genetica, caratterizzata da un grave ritardo dello sviluppo psicomotorio e dismorfismi facciali caratteristici. La sua prevalenza è stimata tra 1/10.000 e 1/20.000. Non esiste attualmente una cura. I principali sforzi terapeutici mirano alla riabilitazione psicomotoria, alla stimolazione di una modalità di comunicazione alternativa al classico linguaggio verbale e alla terapia per le crisi epilettiche. Lo sviluppo della ricerca scientifica è dunque fondamentale.
L’Associazione FAST Italia FAST Italia fa parte del network internazionale FAST – Foundation for Angelman Sindrome Therapeutics) e ha l’obiettivo di sensibilizzare in merito ai temi delle malattie rare e della ricerca scientifica.
Rete del Dono, che nel 2021 compie 10 anni, è la piattaforma leader in Italia per l’ideazione e lo sviluppo di campagne di raccolta fondi online con modalità di tipo crowdfunding donation based e personal fundraising. In 10 anni di attività ha raccolto oltre 13.800.000 euro, con un totale di 206.700 donatori e 12.500 personal fundraiser, mentre nel solo 2020 ha toccato i 4.200.000 di euro. Rete del Dono nasce con l’intento di aiutare il singolo individuo, gli enti territoriali e le aziende a dare forma al proprio impegno solidale, dalla scelta dell’organizzazione non profit alla definizione della campagna di raccolta fondi. L’impegno concreto di Rete del Dono è anche la diffusione della “cultura del dono” e del personal fundraising, come espressione di impegno civile e cittadinanza attiva.
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