La storia di Maya, una ragazza con miastenia grave, che grazie al disegno riesce a far capire agli altri come si sente con la malattia rara, caratterizzata soprattutto da stanchezza cronica, e questa passione è anche uno strumento per supportare le persone che vivono la stessa situazione.
Disegnare per supportare e per supportarsi. Disegnare per far comprendere e per spiegarsi. Disegnare per esercitarsi. Maya non ha dubbi sul significato che, secondo lei, ha il disegno, soprattutto da quando ha scoperto di avere una malattia rara: la miastenia grave (MG).
“Molte persone con miastenia grave si riconoscono nelle illustrazioni che realizzo – spiega a Osservatorio Malattie Rare Maya Uccheddu, Farmacista e Membro di AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV – Anche per me mostrare qualcosa agli altri aiuta a sentirmi meno sola”. Non è un caso che Maya, che ha un background nella comunicazione digitale ed è anche un’illustratrice, sia l’autrice di “Una storia di speciale rarità: la mia vita con Miastenia Gravis”, video creato in collaborazione con AIM e Alexion AstraZeneca Rare Disease.
“Sono convinta che per convivere con la miastenia grave, sia che ci si trovi nei panni di un paziente che di un caregiver, è opportuno capire e comunicare bene la patologia. Solo in questo modo ci si può davvero aiutare – continua Maya – Obiettivo del mio disegno, che definisco realistico, è dunque far identificare le persone e al contempo strappare loro un sorriso”.
LA STORIA DI MAYA
Maya ha aperto il suo profilo Instagram – @Lady.Myasthenia (Lady M) – ricco di disegni, un mese dopo aver ricevuto la diagnosi di miastenia grave. “Parliamo di poco più di un anno fa, dopo averne attesi almeno sei per giungere a una diagnosi corretta – racconta la ragazza sarda nell’intervista realizzata da OMaR – All’inizio i miei sintomi erano lievi e andavano e venivano con periodi di completa remissione. Ero sempre stanca, la vista si appannava spesso, mi dava fastidio la luce. Ho consultato diversi oculisti e neurologi, senza alcun esito diagnostico. Col passare del tempo, però, i sintomi sono peggiorati al punto tale che avevo anche difficoltà nel deglutire l’acqua. Ma la risposta che ricevevo è che tutto ciò era dovuto ad ansia e stress”.
Nel 2020 la svolta. “Finalmente è apparso un sintomo visibile: una palpebra cadente. Dopo una serie di visite che continuavano a non dare l’esito giusto, sono riuscita a trovare un neurologo specializzato in malattie neuromuscolari – prosegue Maya – L’esperto ha ascoltato la mia storia e mi ha consigliato di fare dei test che, per via della pandemia, sono stati eseguiti più tardi del previsto, causando di conseguenza una brutta riacutizzazione che ha portato a una diagnosi di miastenia gravis sieronegativa nel gennaio 2022”. Un viaggio lungo e frustrante per giungere alla diagnosi, ma oggi Maya è grata al neurologo che l’ha supportata e condivide la sua storia affinché possa essere di aiuto anche per altre persone che hanno questa patologia.
MIASTENIA GRAVE: MALATTIA RARA ANCORA SCONOSCIUTA
“Il percorso di Maya ci fa capire che la miastenia grave non è una malattia così semplice – afferma Romina Gibertoni, AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV – Per questo è necessaria una divulgazione accurata sulla patologia, ancora sconosciuta tra la popolazione e talvolta anche tra i medici. È opportuno, poi, offrire aiuto alle persone che hanno appena scoperto di avere la MG o che non la vivono ‘serenamente’. AIM si impegna costantemente a informare, formare e a essere di supporto ai pazienti e alle loro famiglie”.
Maya, come dichiara ad OMaR, ha sempre creduto nel lavoro delle associazioni di pazienti, vicine anche in altri momenti complessi della sua vita. “Le nuove generazioni conoscono poco queste realtà, si affidano direttamente ai social. E proprio attraverso i social molti giovani si sono avvicinati e poi iscritti all’associazione AIM”. Effettivamente Maya è stata una delle prime a dare il via al “confidarsi sui social”, azione che ha quindi portato alcune persone con MG a parlare di sé.
“La miastenia grave è spesso una malattia invisibile, non sempre si appare visibilmente malati – sostiene Anna Chiara Rossi, General Manager, Alexion AstraZeneca Rare Disease – Come spiega Maya nel video da lei ideato, queste persone sono come fiocchi di neve: uniche, rare e tutte diverse e noi ci impegniamo a supportare questa comunità con tutte le azioni necessarie per fare luce su questa patologia e fare in modo che le venga riconosciuta l’attenzione e dignità che merita”.
LA MIASTENIA GRAVE
La miastenia grave (MG) è una patologia caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari. Non si tratta di una malattia ereditaria, bensì acquisita. Può insorgere a qualunque età, ma si manifesta più frequentemente tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini; in circa il 10% dei casi la patologia si presenta al di sotto dei 10 anni. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone.
Le persone affette da miastenia grave sperimentano un’improvvisa debolezza muscolare, di grado variabile, che peggiora con le attività ripetitive, il caldo e lo stress, e migliora con il riposo. Altri sintomi comuni della malattia includono ptosi palpebrale (ossia l’abbassamento di una o di entrambe le palpebre), diplopia (visione doppia) e difficoltà nella masticazione, nella deglutizione e nell’articolazione del linguaggio. In alcuni pazienti la patologia può aggravarsi portando alla comparsa di problematiche respiratorie, anche gravi.
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