Malattie rare, vite di sibling: equilibristi tra senso di responsabilità e voglia di autonomia

Presentati oggi, alla vigilia della Giornata Internazionale dei diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (20 novembre 2020), i risultati del II anno del Progetto Rare Sibling, realizzato da Osservatorio Malattie Rare: un nuovo anno di esperienze condensato in un libro che contiene anche 10 nuove testimonianze di fratelli e sorelle di persone con una malattia rara 

Roma, 19 Novembre 2020

“Un tempo pensavo, ‘perché non possiamo dividere la sofferenza a metà, perché non posso prendere metà della sua malattia?’”, racconta Flavia, sorella di Gianmarco, ragazzo affetto da una patologia rara. Flavia è una sibling, o meglio una rare sibling, ed è una dei 20 ragazzi protagonisti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling,  realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.  

Il progetto, giunto al suo secondo anno, è dedicato a chi ha un fratello o sorella con malattia rara, un ‘rare sibling’, termine coniato a partire dall’uso medico del termine inglese sibling. Nel 2019 era stata svolta un’indagine conoscitiva che, insieme ad alcune testimonianze, era stata raccolta in un volume. Quest’anno, invece, la decisione è stata quella di realizzare degli incontri in Gruppi Esperienziali, con l’intento di far vivere ai partecipanti un’esperienza diretta, di farli confrontare con i propri pari: per molti ha significato conoscere per la prima volta qualcuno che vivesse la stessa rara situazione. La scelta è stata rafforzata dall’arrivo della pandemia, un evento che ha allontanato le persone, ha aumentato le solitudini: mai come ora era necessario agire in senso contrario.  Da luglio ad ottobre 2020 dunque, 20 ragazzi tra i 13 e 27 anni, divisi in due gruppi – adolescenti tra i 13 e i 18 anni, e giovani adulti tra i 19 e i 27 anni – si sono riuniti virtualmente più volte alla presenza di una psicologa che li ha accompagnati in un percorso di consapevolezza e conoscenza di se stessi rispetto all’essere sibling. Da questa esperienza nasce la seconda pubblicazione legata al progetto: “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, edita da Rarelab e liberamente scaricabile online sul sito di Osservatorio Malattie Rare e su raresibling.it.

Il volume, che oltre agli esiti dei Gruppi contiene anche 10 nuove testimonianze, ha il patrocinio della Società Italiana di Medicina Narrativa (SIMeN) e si apre con un’approfondita prefazione della Senatrice Paola Binetti, paladina dei malati rari e neuropsichiatra infantile, e l’introduzione a cura del Prof. Alberto Villani, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP). Il volume, insieme ai risultati di questo secondo anno di lavoro, è stato presentato oggi in un convegno virtuale che ha toccato il culmine delle emozioni con le testimonianze di Mattia – Alfiere della Repubblica proprio per il suo rapporto con il fratello – Martina e Davide, due dei ragazzi che hanno partecipato ai Gruppi Esperienziali. L’incontro è stato moderato da Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociali nonché autrice delle 10 storie dei sibling raccontate nel volume, e ha visto la partecipazione della Senatrice Paola Binetti, del Prof. Alberto Villani, di Stefania Collet, Coordinatrice del Progetto Rare Sibling, della psicologa e psicoterapeuta Laura Gentile e di Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus, partner di questa iniziativa fin dal suo avvio.

RARE SIBLING, ALLA RICERCA DI UN EQUILIBRIO TRA SENSO DI RESPONSABILITÀ E VOGLIA DI AUTONOMIA, TRA L’ANDARE E IL RESTARE

Sono tante le informazioni che sono emerse dagli incontri di quest’anno, ma ce n’è una in particolare che accomuna tutti: la tensione tra il senso di responsabilità da una parte e la paura di perdere la possibilità di un futuro autonomo dall’altra, e dunque la ricerca di un equilibrio tra restare a fianco al fratello e alla famiglia e andare per la propria strada verso un futuro che potrebbe anche essere lontano e carico di altri impegni. Da qui il titolo del volume “Gli Equilibristi. Come i Rare Sibling vivono le malattie rare”, che riassume gli esiti del II anno di attività del Progetto Rare Sibling,  realizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Pfizer.

Dagli incontri e dai racconti dei ragazzi è emersa infatti una condizione di ambivalenza caratterizzata da difficoltà, fatica e paura, alternata ad allegria, normalità e intensità di un’esperienza speciale, fuori dal comune. “L’esperienza del gruppo con gli adolescenti è stata molto forte dal punto di vista emotivo: i ragazzi hanno da subito dimostrato il bisogno di raccontarsi e di ascoltare le strategie di adattamento degli altri – ha spiegato Laura Gentile, psicologa clinica e psicoterapeuta, responsabile scientifico del Progetto Rare Sibling, nel corso del convegno – Tutti hanno parlato di come si prendono cura del proprio fratello/sorella, di come desiderino non sostituirsi ma essere di supporto e di protezione. Spesso si sono sentiti non compresi dai propri coetanei, giudicati, diversi, ma è qualcosa che stanno tentando di accettare superando il pensiero del ‘perché è capitato proprio a me, a noi’. Il tema del futuro connota fortemente le loro esistenze – ha aggiunto Gentile – Da una parte vorrebbero normalità, leggerezza, cambiamento, affrontare una nuova fase. Sono consapevoli, però, della necessità di dare delle risposte al loro vissuto, di non arrendersi e di riuscire a dimostrare la propria forza ma anche la propria fragilità. Questi giovani parlano della paura, dello stato di salute del proprio fratello/sorella, del giudizio degli altri, così come della difficoltà di lasciarsi andare e del grande desiderio e timore dell’autonomia”.

La paura, dunque, è uno degli stati emotivi che emerge maggiormente. “Ma parlare delle proprie paure è già un modo per cominciare a guarirle, mostrare le proprie ferite è un modo per chiedere aiuto e per sollecitare la condivisione: è di questo che hanno bisogno i rare sibling, di non sentirsi soli – ha scritto la Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Neuropsichiatra infantile, nella prefazione del libro – Nel momento in cui smettono di sentirsi soli allora diventano capaci di abbattere i muri della solitudine che soffocano tante altre persone. Grazie a loro è possibile che la dimensione della fraternità si cali sempre più e meglio nella storia di ogni giorno, facendo emergere anche la dimensione politica dell’amore”.

Nel volume, liberamente scaricabile, una parte è dedicata allo storytelling: ben 10 storie originali sono state raccolte e riportate nel documento. Tra queste quella di Mattia – fratello di Damiano, scomparso a giugno a causa di una malattia sconosciuta legata al gene NRROS – che è stato insignito dell’onorificenza di Alfiere della Repubblica dal Capo dello Stato Sergio Mattarella. “Questo è un riconoscimento per tutti i fratelli e le sorelle di chi soffre – ha evidenziato il Prof. Alberto Villani, Presidente della Società Italiana di Pediatria (SIP), nell’introduzione  al volume – Inoltre, il fatto che sia stato un giovane pediatra a segnalare il nostro Alfiere ci riempie di gioia perché significa che c’è attenzione e sensibilità verso i fratelli e le sorelle dei ‘fragili’ e che la Pediatria italiana può contare oggi, e in futuro, su un ruolo sempre più impegnato al fianco di chi soffre e delle loro famiglie”.

“All’inizio non eravamo sicuri che questi ragazzi se la sarebbero sentita di parlare delle loro vite davanti a persone mai viste e invece ci hanno stupito confermando di avere un gran bisogno di condivisione e scambio. Si sono riconosciuti l’uno con l’altro, si sono aperti, sentiti ascoltati e compresi. Dover concludere questa esperienza è stato triste per tutti, ma siamo anche molto soddisfatti; i ragazzi perché ora hanno un bagaglio in più di nuovi spunti per procedere nelle loro vite, e noi di OMaR perché abbiamo constatato ancora una volta che porci come tramite tra le esperienze e le conoscenze porta dei benefici a chi vive con una malattia rara o al loro fianco: è una conferma della nostra Mission. E poi ovviamente stiamo già pensando al III anno di Rare Sibling”, ha concluso Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di Osservatorio Malattie Rare.