Il volume, scaricabile dal sito di Osservatorio Malattie Rare, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità
Roma, 12 Novembre 2020
La burocrazia, spesso, viene percepita come un muro che divide persone e diritti. Un limite che appare ancora più invalicabile quando si tratta di pazienti con malattie e tumori rari. Per contribuire ad abbattere questo muro lo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare ha elaborato una guida rivolta ai malati rari, alle loro famiglie e alle associazioni di pazienti, ma anche a medici di Medicina generale, ai Centri di assistenza fiscale e ai sindacati. Nasce da questa volontà il primo volume della collana Le Guide Dalla parte dei rari. “Invalidità civile e legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, a cura di Ilaria Vacca con la collaborazione di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi. La Guida, edita da Rarelab, è stata realizzata grazie al contributo non condizionato di Alexion, Alnylam, Amicus, Pfizer e Sobi.
La collana prende il nome dallo Sportello Legale di OMaR “Dalla parte dei rari”, avviato nel 2018: una rubrica di consulenza legale totalmente gratuita, proprio come questa guida, un servizio che si occupa dei diritti esigibili e della loro tutela. Molte sono le questioni affrontate: l’invalidità civile con il relativo accertamento sanitario, le percentuali e i benefici, le prestazioni economiche (incluse quelle previste per i minori) e gli eventuali ricorsi; la legge 104 sia sul piano lavorativo che su quello scolastico con la segnalazione dei percorsi di assistenza; le esenzioni e le agevolazioni fiscali per i pazienti rari.
“La guida testimonia il grande lavoro svolto dallo Sportello Legale fino ad ora su questi temi – spiega Ilaria Vacca, giornalista di Osservatorio Malattie Rare e co-responsabile della rubrica – che sono stati aggiornati e sistematizzati per poter fornire ai malati rari e ai loro caregiver indicazioni pratiche, il più possibile chiare e semplici. Si tratta di temi che risultano spesso ostici, ma per i malati rari le difficoltà sono aggravate dalla mancata conoscenza delle patologie, che spesse volte non compaiono nemmeno negli elenchi ministeriali o in quelli dell’INPS. Mi auguro davvero che questo lavoro possa aiutare a semplificare la vita di molte famiglie, che vivono situazioni di estrema complessità, oggi più che mai”.
Il volume, a cui ha collaborato, per la parte relativa ai diritti scolastici, ANFFAS-Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, è scaricabile gratuitamente da questo link.
La Guida è aggiornata anche con le normative prodotte per far fronte al periodo di pandemia di Covid-19, che è però una normativa emergenziale e quindi per sua natura in perenne evoluzione. In questi mesi, il team dello Sportello, sotto la responsabilità dell’avvocato Roberta Venturi, ha gestito migliaia di richieste pervenute da persone in condizione di fragilità, malati rari e non solo: le informazioni più importanti sono confluite in questa guida, ma per essere costantemente aggiornati è consigliabile consultare il sito di OMaR e iscriversi alla newsletter settimanale gratuita. Il servizio, infatti, è ancora attivo e che cerca di offrire risposte ai dubbi sulle normative applicabili in questo delicato momento storico.
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