In Italia sono circa 6mila le persone affette da fibrosi cistica. Si stima che ci siano 200 nuovi casi all’anno e questo è stato un anno difficile per chi è affetto da questa malattia poiché il covid-19 come sappiamo attacca proprio le vie respiratorie. Ospite della puntata Antonio Guarini, Vice Presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus che ci presenterà Martina, la nuova mascotte realizzata da Trudi.
CHE COS’È LA FIBROSI CISTICA?
La fibrosi cistica è una malattia multiorgano che colpisce non solo l’apparato respiratorio, ma anche il sistema digestivo. Questa condizione compromette la funzionalità dell’apparato respiratorio e richiede una gestione complessa. Tuttavia, grazie ai progressi nella medicina e agli enzimi pancreatici, è possibile migliorare la qualità della vita dei pazienti.
Nonostante i progressi medici, molti pazienti affetti da fibrosi cistica sono ancora in attesa di un trapianto polmonare. Questo indica che esiste ancora un bisogno di migliorare le terapie disponibili. Tuttavia, è importante sottolineare che i pazienti con fibrosi cistica hanno adottato precauzioni come l’uso di mascherine, che hanno contribuito a ridurre il contagio durante la pandemia di COVID-19.
FIBROSI CISTICA: L’IMPORTANZA DELLA TELEMEDICINA
Durante l’epidemia, la telemedicina si è rivelata un’opzione preziosa per i pazienti affetti da fibrosi cistica. La telemedicina ha permesso di monitorare i pazienti a distanza, controllando i loro parametri vitali e garantendo un’adeguata assistenza sanitaria nonostante le restrizioni dovute alla pandemia. Questo ha dimostrato l’importanza della tecnologia nell’assicurare la continuità delle cure.
La fibrosi cistica richiede cure specializzate e spesso i pazienti devono recarsi in centri di cura situati lontano dalle proprie abitazioni. Questo può comportare un notevole impatto sulla vita quotidiana dei pazienti e delle loro famiglie. Per affrontare questa sfida, è stato creato il progetto di Casa Fibrosi Cistica, che fornisce alloggi e supporto ai pazienti e alle loro famiglie durante il periodo che precede e segue il trapianto.
LA SPERANZA PER IL FUTURO
Nonostante le sfide, la qualità della vita dei pazienti affetti da fibrosi cistica è notevolmente migliorata negli ultimi anni grazie ai progressi nella ricerca e alle terapie disponibili. È incoraggiante vedere pazienti adulti che raggiungono e superano i 40 anni di età, il che indica una prospettiva positiva per il futuro. L’associazione italiana fibrosi cistica continua a sostenere i pazienti e le loro famiglie, promuovendo una migliore qualità della vita e mantenendo vive le speranze per una cura definitiva.
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