Un’indagine internazionale, presentata per la prima volta in Italia nell’ambito del 43° Congresso Nazionale LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia, fotografa la trasformazione digitale per le persone con epilessia
Milano, 1 Ottobre 2020
Video-consulti, app, e-portal e device dedicati all’epilessia: la pandemia da Covid-19 accelera vorticosamente l’impiego della telemedicina nella cura delle persone con epilessia e nella formazione costante dei medici specialisti. Ben l’83% di epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, infatti, ha utilizzato sistemi da remoto per monitorare le condizioni dei propri pazienti e garantire una corretta aderenza terapeutica. A dimostrarlo un’indagine internazionale. che ha visto coinvolti 35 Paesi nel mondo1, presentata per la prima volta in Italia in occasione del Simposio “Dall’esperienza all’evidenza clinica: alla scoperta di nuove sinergie”, promosso da UCB Italia nell’ambito del 43° Congresso Nazionale LICE – Lega Italiana contro l’Epilessia.
Scopo dell’indagine quello di raccogliere l’opinione degli specialisti sull’aumento dell’uso di canali di comunicazione virtuale riscontrato durante la pandemia da COVID-19 nelle attività cliniche, di formazione e nelle riunioni scientifiche.
Cosa è cambiato, dunque, con lo scoppio dell’emergenza sanitaria in corso? Alla fine del 2019 il 63,4% degli intervistati aveva già sperimentato almeno una volta i sistemi da remoto per l’assistenza clinica. Durante la pandemia, però, il loro uso è aumentato significativamente: l’83% dello stesso campione di specialisti ha utilizzato sistemi virtuali con video per la clinica, mentre l’84,6%, coinvolto in attività accademiche, ha trasformato i propri corsi mediante soluzioni di didattica a distanza. Da febbraio a luglio 2020, alcuni incontri di rilevanza scientifica per gli epilettologi sono stati infine svolti necessariamente in modalità virtuale.
Il 61,7% degli intervistati si è detto soddisfatto dei sistemi virtuali utilizzati per tutti e tre i campi di attività. Da notare, inoltre, come prima della pandemia da COVID-19 questi sistemi in remoto fossero usati molto più frequentemente in Cina per l’attività clinica rispetto alla Francia o all’Italia. Questa differenza è diventata meno marcata durante la pandemia.
“Come succede per altre malattie neurologiche croniche – sottolinea il Prof. Oriano Mecarelli, Presidente LICE – l’epilessia non può essere ‘raccontata’ solo durante la visita presso il Centro. Si tratta di una patologia imprevedibile perché tra una crisi e l’altra non ci sono sintomi premonitori. Risulta, quindi, ancora più importante che l’auto-gestione da parte del paziente preveda, ad esempio, un auto-monitoraggio attivo con diari elettronici sui vari device come smartphone, tablet o pc, e un monitoraggio passivo con dispositivi indossabili automatizzati per rilevare le crisi. Purtroppo, l’uso di tali strumenti nella pratica clinica rimane ancora molto limitato nel nostro Paese ed esistono significative barriere alla loro implementazione. Inoltre, è ancora prevalente l’abitudine all’uso di pratiche cliniche tradizionali con evidente ostacolo alla diffusione degli strumenti digitali”.
La telemedicina inoltre assume un ruolo strategico nello scambio di informazione tra gli specialisti: i Centri di epilessia di vario livello si stanno organizzando per arrivare a dialogare efficacemente tra loro in rete, secondo il modello hub&spoke, con l’obiettivo di effettuare consulti con esperti sia nazionali che internazionali con scambio di referti diagnostici, quali elettroencefalogramma e neuroimmagini. La rete quindi diventa uno strumento per consentire un dialogo multi-specialistico tra le varie figure di riferimento dell’epilessia quali l’epilettologo, il medico curante, lo psicologo e il caregiver.
L’adozione di nuove tecnologie rende possibile anche la raccolta di Real World Data, informazioni relative alla gestione della patologia nei contesti diversi e complessi della vita quotidiana dei pazienti. Tali informazioni contribuiscono a generare evidenza sul valore reale offerto alle persone, ovvero la cosiddetta Real World Evidence.
“La trasformazione digitale è ormai trasversale a tutti gli ambiti della medicina – afferma Federico Chinni, Amministratore Delegato di UCB Italia – e rappresenta una notevole opportunità anche nella lotta all’epilessia. Contribuire al miglioramento della vita delle persone, cogliendo le opportunità di innovazione che la pandemia ha reso necessarie rappresenta una delle sfide più importanti che la nostra Azienda sta affrontando, con l’obiettivo di ottenere il maggior beneficio possibile da questa trasformazione”.
Nei Paesi industrializzati l’epilessia colpisce circa 1 persona su 100: si stima quindi che in Europa circa 6 milioni di persone ne siano affette in fase attiva (cioè con crisi persistenti e/o in trattamento) e che la malattia interessi oltre 500.000 persone solo in Italia. L’epilessia è una patologia che interessa tutte le età della vita, con maggior incidenza nei primi anni e nella terza-quarta età2.
Bibliografia
1. Kuchenbuch et al, “An accelerated shift in the use of remote systems in epilepsy due to the COVID-19 pandemic”, Epilepsy & Behavior, nov. 2020 (https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1525505020305552)
2. Lega Italiana contro l’Epilessia
Informazioni su UCB
UCB, fondata il 18 gennaio 1928 da Emmanuel Janssen, è una società biofarmaceutica globale focalizzata sulla scoperta e lo sviluppo di soluzioni innovative per trasformare la vita delle persone che vivono con gravi malattie immunologiche e neurologiche. Con oltre 7.500 persone in circa 40 paesi, la società ha un fatturato di 4,9 miliardi di euro nel 2019. Maggiori informazioni su: www.ucbpharma.it
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