Enterospondiloartrite: è importante il supporto psicologico

Sono 50.000 i pazienti cronici stimati in Italia, con diagnosi talvolta ritardata di enterospondiloartrite. Per questo motivo nasce A.N.P.E.S.A, L’Associazione Nazionale dei Pazienti con Enterospondiloartrite. Oggi parliamo dell’importanza dell’aiuto psicologico durante il percorso della diagnosi e della cura della malattia. Lo facciamo con il presidente dell’associazione, la psicologa Roberta Cimaglia.

COS’È L’ENTEROSPONDILOARTRITE?

È una patologia complessa che associa l’artrite a malattie infiammatorie croniche intestinali come la rettocolite ulcerosa e la malattia di Crohn. I sintomi caratteristici includono dolori addominali intensi, diarrea con muco e sangue, nonché dolore articolare sia assiale che periferico. Oltre alla diagnosi e alla cura, i pazienti affetti da questa condizione hanno bisogni psicologici importanti che meritano attenzione.

QUALI SONO I BISOGNI DEI PAZIENTI AFFETTI DA ENTEROSPONDILOARTRITE?

I pazienti affetti da enterospondiloartrite affrontano una serie di bisogni che vanno oltre la diagnosi e la cura fisica della malattia. Questi bisogni includono:

• Accoglienza e comprensione: i pazienti hanno bisogno di sentirsi accolti, ascoltati e compresi nel loro percorso diagnostico e di cura. L’ascolto empatico da parte degli operatori sanitari è fondamentale per far fronte alle paure e all’ansia associate alla malattia;

• Supporto emotivo: la diagnosi di una malattia cronica come l’enterospondiloartrite può essere spaventosa e suscitare molte emozioni negative. I pazienti hanno bisogno di un sostegno emotivo adeguato per affrontare l’ansia, la paura e la rabbia legate alla malattia;

• Partecipazione attiva: i pazienti desiderano essere coinvolti attivamente nel proprio percorso di cura e prendere decisioni informate. Un approccio interdisciplinare, con una comunicazione aperta e trasparente tra gli specialisti coinvolti, consente al paziente di avere un ruolo decisionale e di contribuire alla gestione della propria condizione;

• Accettazione della malattia: la diagnosi di enterospondiloartrite rappresenta un cambiamento significativo nella vita del paziente. Il supporto psicologico può aiutare il paziente ad accettare la malattia e adattarsi alle sfide che comporta, promuovendo una migliore qualità di vita.

IN COSA CONSISTE IL PERCORSO DIAGNOSTICO E DI CURA DEI PAZIENTI CON ENTEROSPONDILOARTRITE?

Il percorso diagnostico e di cura per i pazienti con enterospondiloartrite può essere complesso e richiedere del tempo, tra i farmaci ci sono aminosalicilati, corticosteroidi, farmaci immunomodulatori, agenti biologici e antibiotici, che possono aiutare a ridurre l’infiammazione e alleviare i sintomi. Molti pazienti attraversano un lungo periodo di incertezza prima di ricevere una diagnosi certa. Il percorso può includere diverse visite a specialisti, esami approfonditi e talvolta interventi chirurgici.

QUALI SONO LE DIFFICOLTÀ DEL PERCORSO DIAGNOSTICO E DI CURA?

Il percorso diagnostico per l’enterospondiloartrite può essere lungo e complesso. Spesso, i sintomi vengono sottovalutati o attribuiti ad altre cause, ritardando una diagnosi accurata. I pazienti possono aver attraversato numerosi specialisti, tra cui gastroenterologi, reumatologi e fisioterapisti, prima di ottenere una diagnosi certa. Questo processo può causare frustrazione e complicazioni aggiuntive, che possono richiedere cure irreversibili.

QUANTO È IMPORTANTE L’APPROCCIO INTERDISCIPLINARE?

Per garantire una gestione efficace dell’enterospondiloartrite, è cruciale adottare un approccio interdisciplinare. Ciò implica una stretta collaborazione tra diversi specialisti, che lavorano insieme per fornire un trattamento completo ai pazienti.

Questo tipo di approccio consente di affrontare i sintomi gastrointestinali e articolari in modo integrato, evitando interferenze tra le terapie farmacologiche. Inoltre, promuove un dialogo costante tra i professionisti della salute, assicurando un supporto globale per il paziente.

QUANTO È IMPORTANTE IL SOSTEGNO PSICOLOGICO PER I PAZIENTI?

Durante il percorso diagnostico e di cura, i pazienti affetti da entespondiloartrite possono sperimentare una vasta gamma di emozioni, come paura, ansia, rabbia e scoraggiamento. Pertanto, l’assistenza psicologica è fondamentale per affrontare queste sfide emotive. Gli obiettivi del supporto psicologico includono l’ascolto empatico, l’aiuto nel processo di diagnosi e terapia.