In Italia sono oltre 5 mila le persone affette da emofilia, di cui oltre 370 nella regione Sicilia [1]. Una rara patologia della coagulazione, che può portare a problemi articolari e alla perdita progressiva di mobilità.
Oggi però questo si può evitare e persino prevenire grazie allo screening ecografico dei micro-sanguinamenti e a un’attività fisica costante.
L’ecografo è l’alleato dell’ematologo specialista in emofilia e da oggi l’Azienda Ospedaliera Universitaria Policlinico G. Rodolico – San Marco Catania può assicurare un efficiente e costante monitoraggio della salute delle articolazioni grazie a questo strumento.
Catania, 10 Dicembre 2020
Prendersi cura della salute articolare e promuoverne il benessere grazie a nuovi servizi per i pazienti, momenti di formazione con i più importanti specialisti in emofilia, e un sito ricco di informazioni chiare e utili nella vita di tutti i giorni. In più, la possibilità di eseguire lo screening delle articolazioni grazie a ecografi portatili che stanno arrivando in tantissimi Centri Emofilia italiani e da oggi anche a Catania, presso l’AOU Policlinico G. Rodolico – San Marco Catania. Sono questi gli ingredienti del successo di Articoliamo – campagna sostenuta da Sobi con il patrocinio di FedEmo – nata per promuovere il benessere delle articolazioni nelle persone con emofilia, malattia rara della coagulazione che ha fra le sue complicanze più frequenti l’artropatia.
Il tour di Articoliamo, giunto alla sua terza tappa, prosegue il suo viaggio per l’Italia e sbarca a Catania il 14 dicembre con un incontro online, così da garantire la sicurezza di tutti. Per partecipare basterà collegarsi alla piattaforma Zoom per discutere in diretta streaming con Consalvo Mattia, Professore associato di Scienze e Biotecnologie medico-chirurgiche dell’Università La Sapienza di Roma, Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro Emofilia di Catania, Michele Vecchio, Direttore Scuola di Specializzazione in Medicina Fisica e Riabilitativa Università degli Studi di Catania,
Nicolò Vitale, specialista in Fisiatria Università di Catania, e Alberto Corsaro, fisioterapista. Durante l’incontro “Ecografia articolare: la grande alleata del benessere articolare in emofilia”, promosso dall’Associazione Siciliana Emofilici Onlus di Catania, si affronteranno i diversi aspetti della patologia: il ruolo dell’attività fisica, l’importanza dell’approccio multidisciplinare, la cura e prevenzione dei danni articolari. Obiettivo: sensibilizzare i pazienti sull’importanza della profilassi dei fattori a emivita prolungata e sul ruolo chiave dell’ecografia per individuare precocemente i danni alle articolazioni ed evitare gravi artropatie.
“Siamo orgogliosi che Catania ospiti Articoliamo e accogliamo con grande entusiasmo ogni azione che miri al miglioramento della qualità di vita delle persone con emofilia. In un’epoca in cui le terapie consentono di svolgere una vita serena e ricca di esperienze, confidiamo in un sempre maggiore coinvolgimento delle associazioni in questo percorso di educazione e formazione“, afferma Joseph Rizzo, Presidente di ASE Onlus, Associazione Siciliana Emofilici Onlus di Catania.
“I danni causati dagli emartri recidivanti possono compromettere seriamente le articolazioni colpite, in particolare ginocchio, gomito, caviglia e, in minor misura, l’anca. Negli ultimi anni sono stati introdotti i fattori sostitutivi ricombinanti a emivita prolungata, che garantiscono una protezione costante a fronte di una riduzione del numero di infusioni. Permettono, inoltre, di personalizzare meglio la profilassi in rapporto alla farmococinetica, allo stile di vita, al fenotipo emorragico, al danno articolare e al livello di attività sportiva desiderata”, spiega il Dott. Giuffrida.
Per questo è importante non solo evitare il più possibile che si verifichino gli emartri, ma anche prendersi cura preventivamente delle articolazioni.
“Il dolore non è un sintomo da sottovalutare e deve essere trattato al meglio, sia che si tratti di un dolore acuto che si spegne velocemente sia nel caso di un dolore che persista nel tempo. È importante che i pazienti ne parlino con i loro medici per trovare la terapia più adatta, anche alla luce dell’uso di eventuali altri farmaci”, ha sottolineato il Prof. Mattia.
Ed è proprio questo messaggio che la campagna Articoliamo vuole portare all’attenzione di pazienti e caregiver. Con i consigli degli esperti per una corretta prevenzione:
- garantire un’adeguata protezione con la terapia di profilassi è la strategia migliore per ridurre i sanguinamenti e mantenere in buone condizioni scheletro e muscoli;
- prendersi cura di sé attraverso l’attività fisica, un obiettivo importante per prevenire i danni articolari e mantenere in buona salute il sistema muscolo-scheletrico.
L’evento è aperto al pubblico e a partecipazione gratuita. Per accedere alla diretta streaming, è sufficiente collegarsi tramite pc, tablet o smartphone al seguente link: https://us02web.zoom.us/j/89981959558. Non è richiesta la registrazione.
Il sito www.articoliamo.com è online da luglio, mentre Articoliamo in Tour proseguirà in altre città su tutto il territorio nazionale.
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) è una Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale legalmente costituitasi nel 1996. Dal 2013 è inoltre Associazione di Promozione Sociale (APS) ufficialmente riconosciuta e con personalità giuridica propria. La Federazione delle Associazioni Emofilici Onlus è l’Organismo nazionale che riunisce tutte le 32 Associazioni territoriali che nel nostro Paese tutelano i bisogni sociali e clinici delle oltre 5.000 persone affette da Emofilia e delle circa 11.000 complessivamente colpite da Malattie Emorragiche Congenite (MEC) e delle loro famiglie. Dalla nascita collabora con l’Associazione Italiana dei Centri Emofilia (A.I.C.E.), promuovendo la ricerca e l’adozione di standard di assistenza omogenei su tutto il territorio nazionale. È National Member Organisation (NMO) per l’Italia in seno alla World Federation of Hemophilia (WFH) e all’European Haemophilia Consortium (EHC). È associata ad AICE e a UNIAMO (Federazione italiana delle Malattie rare). È membro del Comitato Tecnico permanente presso il Ministero della Salute ed è presieduta da un Consiglio Direttivo composto da 5 membri, si avvale dell’apporto di un Direttore esecutivo per la supervisione della propria attività istituzionale, di uno staff di supporto ai progetti e di consulenti in ambito comunicazione e legale.
Sobi Italia
In Sobi abbiamo fatto della ricerca nelle malattie rare la nostra missione. Ci siamo definiti pionieri, e ogni giorno ci rifiutiamo di accettare lo status quo. Perché aver assistito alle sfide che affrontano le tante persone con malattie rare ci ha insegnato a trovare nuovi modi per aiutarle e rendere la loro vita migliore. Ogni anno investiamo il 12% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo per portare terapie innovative nelle aree in cui siamo principalmente impegnati: ematologia, immunologia e specialty care. Siamo stati tra i primi a clonare il DNA per produrre un trattamento ricombinante per l’emofilia e abbiamo reso disponibili terapie per pazienti con malattie prima senza speranze, come la tirosinemia ereditaria di tipo 1. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la forza della nostra focalizzazione e agilità e nuove possibilità di vita per le persone cui dedichiamo il lavoro dei nostri oltre 1400 dipendenti in tutto il mondo. Una forza che siamo fieri di definire “rara”, incapsulandola nel nostro logo: “Sobi rare strength”.
Sobi in emofilia
Sobi ha da sempre ritenuto che, per poter portare un beneficio a 360 gradi alla persona con emofilia, il suo impegno in quest’area debba andare oltre il trattamento sostitutivo, per abbracciare una presa in carico che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dal solo farmaco. Con questo approccio olistico Sobi ha deciso di dare il suo supporto non condizionante al progetto JOINTime, rivolto alla comunità scientifica, e alla connessa piattaforma per il pubblico Articoliamo.com, perché siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare e omnicomprensivo sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Oggi, di fatto attraverso corrette strategie terapeutiche a disposizione dell’ematologo – come sono i fattori sostitutivi della coagulazione a emivita prolungata – e una chiara e completa informazione del paziente è possibile proteggere le articolazioni, migliorando il benessere articolare.
[1] Istituto Superiore di Sanità. Rapporto 2017 del Registro Nazionale delle Coagulopatie congenite
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