Si è tenuto nei giorni scorsi un incontro tra la Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus e il Centro nazionale sangue nella sede del Cns a Roma
Roma, 8 Ottobre 2020
La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione. È quanto emerso nell’incontro tra il Presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il Direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angelis, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.
All’incontro erano presenti anche Stefania Vaglio, responsabile del coordinamento del Centro regionale sangue (Crs) della Regione Lazio, e Costanza Musci, componente del consiglio direttivo della United. Nel vertice, convocato per fare il punto della situazione sulla raccolta del sangue ai tempi del Covid-19, si è posto l’accento sul fatto che, nonostante il problema sia largamente prevedibile – si ripresenta da decenni con regolarità, negli stessi periodi dell’anno e nelle stesse aree geografiche, per cause già note – si continua a parlare di “emergenza” sangue. Sono in particolare le aree centro meridionali e le isole a soffrire di più, soprattutto durante l’estate, la carenza della preziosa risorsa ematica per l’effetto congiunto del calo di donatori e del fabbisogno crescente. È pur vero che esistono realtà dove l’emergenza viene fronteggiata con risposte adeguate.
Pertanto la United, attraverso il suo Presidente Raffaele Vindigni, ha proposto l’istituzione di un organismo consultivo che metta intorno a uno stesso tavolo i rappresentanti dei soggetti coinvolti – istituzioni sanitarie, centri regionali di coordinamento e compensazione, servizi trasfusionali di riferimento, centri di raccolta, associazioni donatori, associazioni pazienti – per studiare i numeri di questa cosiddetta “emergenza”, individuare e analizzare le criticità del sistema, condividere le buone prassi e individuare una strategia di intervento per la soluzione dei vari problemi. La proposta, accolta con interesse dal direttore del Centro nazionale sangue, ha lo scopo di far facilitare il dialogo tra gli stakeholder alla ricerca di una soluzione comune.
Tra gli argomenti affrontati, anche la mancata implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie. Istituito nel 2017 per censire su base nazionale i pazienti affetti da queste patologie e ottimizzare anche a livello regionale la programmazione delle attività di medicina trasfusionale e la gestione della risorsa sangue, il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie finora è stato implementato solo per ciò che riguarda due regioni, la Sicilia e la Sardegna, ove risiede il maggior numero di pazienti con queste patologie.
Gli intervenuti hanno auspicato che le regioni e gli organismi competenti possano dotarsi di strumenti normativi utili a imprimere un’accelerazione all’aggiornamento del Registro della Talassemia e delle Emoglobinopatie.
Nella foto: Raffaele Vindigni, Vaglio, Costanza Musci e Vincenzo De Angeli
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