Nella recente audizione in Senato l’Osservatorio Malattie Rare aveva infatti sollevato, tra le questioni urgenti da risolvere, l’importanza di garantire la continuità terapeutica implementando le terapie domiciliari e attuando una distribuzione dei farmaci ospedalieri più vicina al paziente.
Non mancano però i punti deboli, Sen. Binetti: “Decreto avaro nei confronti della disabilità, e i caregiver sono stati del tutto dimenticati: proporremo emendamenti”
Roma, 15 Maggio 2020
Le richieste fatte da Osservatorio Malattie Rare nel corso della recente audizione in Senato sono state, almeno in parte, accolte. Nel Decreto “Rilancio” ci sono, infatti, alcune misure a sostegno dei nuclei familiari e dei soggetti più fragili e con disabilità, tra questi anche i malati rari, quasi 2 milioni di persone che oltre al rischio Covid stanno affrontando numerosi disagi aggiuntivi collegati all’emergenza sanitaria.
Una maggiore durata dei piani terapeutici, un incentivo alla distribuzione territoriale dei farmaci, il rafforzamento dell’assistenza e delle terapie domiciliari sono state infatti inserite in alcuni punti del decreto, anche se non si possono non notare alcune mancanze importanti. “Come evidenziato nella nostra audizione in Senato – spiega Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare – una difficoltà spesso segnalata dai pazienti riguarda le difficoltà nel ritirare i farmaci del proprio piano terapeutico presso le farmacie ospedaliere, spesso lontane dai luoghi di residenza, talvolta anche in un diverso Comune. Avrebbero avuto bisogno di muoversi, a volte con i mezzi pubblici, e di entrare in una struttura a rischio contagio: alcuni sono rimasti senza farmaci, almeno fino a quando alcuni ospedali non hanno organizzato percorsi protetti o una più pratica distribuzione territoriale”. Segnalazione recepita: nel Decreto “Rilancio”, comma 1 dell’articolo 9 si “indirizza per un uso il più possibile esteso” della distribuzione per conto (DPC).
Il Decreto “Rilancio” interviene anche su un altro aspetto fondamentale segnalato dall’Osservatorio Malattie Rare durante l’audizione, una richiesta per altro già portata in passato dall’Alleanza Malattie Rare (oltre 200 Associazioni di malati rari che lavorano insieme ad Omar su alcuni tavoli tematici): la necessità di implementare l’assistenza domiciliare (articolo 1 comma 4) “con l’obiettivo di assicurare accresciute attività di monitoraggio e assistenza connesse all’emergenza epidemiologica, sia per rafforzare i servizi di assistenza domiciliare integrata per i pazienti in isolamento domiciliare o quarantenati nonché per i soggetti cronici, disabili, con disturbi mentali, con dipendenze patologiche, non autosufficienti, e in generale per le situazioni di fragilità indicate come tali dal Decreto LEA”.
“Sin dall’inizio della pandemia – aggiunge Ciancaleoni Bartoli – diverse associazioni hanno sollevato le criticità connesse alle terapie effettuate in ambiente ospedaliero. In molti casi le stesse strutture ospedaliere, timorose del contagio o oberate di lavoro, hanno preferito evitare la presenza dei pazienti. In altre situazioni sono stati gli stessi pazienti a voler rinunciare alla somministrazione della terapia per paura di contrarre il virus. Si è pensato al rischio contagio, ma non ai danni che la mancata continuità terapeutica comporta. Attivare velocemente assistenza e terapie domiciliari avrebbe potuto evitare la mancata aderenza terapeutica e contemporaneamente avrebbe sgravato gli ospedali da una attività. Siamo soddisfatti che il decreto abbia preso in considerazione anche questa richiesta, anche se non si può negare che alcune mancanze notevoli ci sono e bisognerà porre rimedio”.
A rimarcare queste mancanze è la Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che evidenzia alcune importanti criticità che toccano le persone con disabilità. “Il Decreto “Rilancio” è decisamente ingiusto e avaro nei confronti delle persone con disabilità, per almeno tre ragioni. Prima di tutto l’art. 111, mentre propone di incrementare alcuni fondi per la disabilità, parla di disabilità gravissima, ma non esistono criteri oggettivi per distinguere tra disabilità grave e gravissima. La disabilità è disabilità a prescindere e lo Stato ha il dovere di assistere tutti in pari misura. In secondo luogo la legge considera l’assegno di invalidità cumulabile con le nuove, già modestissime risorse previste per i disabili, in questo modo è evidente il danno che deriverebbe ai disabili, anche in termini di tassazione. O si tratta di risorse aggiuntive in una condizione di urgenza-emergenza che contribuiscono a migliorare la qualità di vita dei disabili, oppure oltre al danno la beffa. In terzo luogo il decreto non fa menzione in nessun passaggio del ruolo dei caregiver, figure essenziali per chiunque sia portatore di una grave disabilità. Ora mai come in questa specifica pandemia è apparso insostituibile il ruolo di cura come presa in carico della disabilità. Averlo dimenticato è davvero segno di profonda ingratitudine verso chi si è prodigato e si prodiga ogni giorno accanto alle persone più fragili. Interverrò presentando emendamenti ad hoc, ma sono molto delusa della grave miopia sociale e del mancato riconoscimento dei diritti delle persone disabili”.
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