Aumentano i casi di autismo. Come fare a tutelare la vita di questi ragazzi quando i genitori e in generale chi si prende cura di loro non ci sarà più. Cosa dice la legge 112 del 2016, la cosiddetta legge “Del dopo di noi, partendo dal durante noi”? Ne parliamo con Noemi Cornacchia, presidente ANGSA, “Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici” Ravenna e vicepresidente ANGSA Emilia Romagna.
AUTISMO: COSA DICE LA LEGGE?
La Legge sull’Autismo è stata introdotta per fornire sostegno a persone che non sono in grado di autorappresentarsi o hanno gravi difficoltà fisiche, inclusi coloro che soffrono di autismo. Questa legge si rivolge a tutte le disabilità, ma richiede la certificazione della legge 104 al comma 3 articolo 3 o una situazione di gravità.
La legge prevede un forte supporto per le persone autistiche che non sarebbero in grado di vivere da sole in caso di morte dei familiari o di chi li accudisce. La Legge Autismo prevede il rispetto del progetto di vita individuale della persona, che è il centro del progetto, il quale si impegna a istituzionalizzarla senza doverla relegare in grossi contenitori di residenzialità.
Inoltre, tra il 2020 e il 2021, l’Istituto Superiore di Sanità ha emanato le linee guida per il progetto di vita delle persone con autismo, che prevedono un percorso personalizzato e adattato alle specificità della persona. Questo è un aspetto rivoluzionario, perché per la prima volta, si riconosce che ogni persona autistica è diversa e richiede un approccio personalizzato.
Tuttavia, esiste ancora il rischio di omogeneizzare i servizi sociali, il che potrebbe comportare la mancanza di attività adeguate alle competenze e alle autonomie della persona. È importante che i servizi sociali, territoriali e occupazionali rispondano alle esigenze specifiche di ogni individuo e che il supporto venga fornito in modo personalizzato.
LINEE GUIDA E PROGETTO DI VITA
La legge sull’autismo prevede una serie di linee guida e progetti di vita per migliorare la qualità di vita delle persone con autismo e delle loro famiglie. La sua applicazione, tuttavia, presenta alcune criticità.
La legge, infatti, invita le istituzioni a creare situazioni di residenzialità diverse dall’istituto di vecchia concezione, ma bisogna tenere presente che ci saranno sempre persone gravemente colpite da autismo, per le quali la collocazione in gruppi appartamento potrebbe non essere la soluzione ideale. La personalizzazione è la chiave del progetto di vita: la struttura, anche se con numeri più grandi, deve essere organizzata in modo da rispettare i bisogni della persona singola.
La legge prevede che il genitore possa mettere a disposizione dei suoi possedimenti degli immobili o anche una risorsa economica per partecipare al progetto di vita del figlio con autismo. Tuttavia, i fondi pubblici non sono sufficienti a reggere un regime diretto nella residenzialità, e spesso le famiglie non hanno risorse economiche sufficienti.
Il gestore della struttura percepisce una retta, ma i fondi specifici del Dopo di Noi o i fondi per la non autosufficienza delle regioni non sono sufficienti per sostenere l’autonomia residenziale delle persone con autismo. Molte regioni hanno attuato la prima parte della legge, preparando i ragazzi ad un’autonomia residenziale, ma le palestre abitative sono frequentate soprattutto dalle persone con disabilità meno gravi.
La legge sull’autismo ha avviato un percorso importante, ma è necessario colmare alcune lacune nell’organizzazione di come si spendono i fondi e come si attua il progetto di vita. Le istituzioni devono tenere conto della situazione specifica di ogni persona con autismo e della sua famiglia, e lavorare insieme per garantire una vita dignitosa a tutte le persone con autismo.
[…] e poi anche la sinergia tra servizi sanitari, scolastici, sociali e di ricerca per fornire un supporto adeguato alla persona e alla sua famiglia. Sono state discussi i nuovi interventi abilitativi, riabilitativi, e […]