A Salute Pubblica parliamo di Sindrome di Asperger: cosa c’è da sapere sul disturbo di spettro autistico senza deficit intellettivo e linguistico e sui servizi offerti dal pubblico? In studio con Rosa Maria Di Natale, Giovanna Gambino Direttrice dell’Uoc Autismo ASP di Palermo e Terence Nardo, autore di “La voce di Terence. Autobiografia di un ragazzo Asperger”. Intervista a Francesca De Benedictis, psicologa e psicoterapeuta della Coop S. Martino di Siracusa.
SINDROME DI ASPERGER: UN APPROFONDIMENTO SULLA NEURODIVERSITÀ
La sindrome di Asperger è un tema di grande interesse per la comunità scientifica e i divulgatori. Tuttavia, ancora oggi persiste una certa confusione tra questa condizione, che non è una malattia, e l’autismo o altri disturbi correlati. La sindrome prende il suo nome dal medico austriaco Hans Asperger, il quale per primo ha identificato, studiato e descritto un gruppo di bambini con comportamenti particolari nell’interazione sociale, nelle abilità comunicative e negli interessi.
La sindrome di Asperger colpisce circa l’1% della popolazione, ma spesso passa sotto silenzio nonostante le sue importanti ricadute sociali. Si stima che solo 1 individuo su 5 con Asperger venga diagnosticato correttamente. Tuttavia, il servizio sanitario pubblico italiano offre servizi, fissa obiettivi e adotta azioni per il miglioramento delle prestazioni riguardanti questa sindrome.
Nell’immaginario collettivo, la sindrome di Asperger ha acquisito notorietà grazie anche a personaggi di serie TV come Sheldon Cooper, il giovane genio garantista, ma anche pieno di idiosincrasie. Sebbene sia simpatico, è rigido nelle sue abitudini alimentari e domestiche. È un amante dei numeri, delle sequenze e di fatti aneddotici. Tuttavia, il personaggio non comprende le forme più basilari di ironia o sarcasmo, e mostra una scarsa capacità di empatizzare o interagire con gli altri.
È importante sottolineare che esiste una differenza significativa tra la narrazione filmica e la realtà clinica. La sindrome di Asperger è stata inserita per la prima volta nel DSM (Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali) nel 1994. Pur condividendo alcune caratteristiche cliniche con i disturbi pervasivi dello sviluppo, la sindrome di Asperger si differenzia in alcuni aspetti.
I bambini con Asperger hanno un quoziente intellettivo nella norma o superiore e non presentano ritardi significativi nel linguaggio e nello sviluppo cognitivo. Sono spesso coinvolti in modo assorbente ed esclusivo in interessi atipici per la loro età e livello di sviluppo, che vengono comunemente indicati come “interessi speciali”.
DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO
È importante segnalare che nel 2013, con l’introduzione del DSM-5, sono state apportate modifiche all’inquadramento dei disturbi, includendo la sindrome di Asperger, il disturbo autistico e il disturbo pervasivo non altrimenti specificato all’interno di una categoria diagnostica unificata definita disturbi dello spettro autistico. Tuttavia, i professionisti continuano a riconoscere le differenze tra i vari disturbi e a utilizzare il termine “sindrome di Asperger” per identificare specificamente questa condizione.
SINDROME DI ASPERGER: COME OTTENERE UNA DIAGNOSI IN ITALIA?
Attualmente, le diagnosi vengono effettuate da medici e specialisti in neuropsichiatria infantile. Rispetto a diversi anni fa, la sindrome di Asperger viene diagnosticata sempre più precocemente. In passato, la diagnosi non veniva mai stabilita o arrivava solo quando la persona era già adolescente.
Oggi, invece, sempre più ragazzi arrivano presso i centri specializzati con diagnosi effettuate fin dalla tenera età. I segnali di allarme spesso non emergono immediatamente poiché i genitori si concentrano sull’apprendimento del linguaggio, che in questi bambini si sviluppa normalmente o addirittura in modo più avanzato rispetto ai coetanei.
Sono le difficoltà nelle abilità sociali a emergere quando i bambini iniziano a interagire con gli altri, intorno ai 7-8 anni. A quel punto diventa evidente che questi bambini hanno difficoltà nel comprendere il punto di vista degli altri, nel comunicare il proprio pensiero e nelle intenzioni. Queste abilità sociali, fondamentali per le relazioni, risultano carenti in loro.
SINDROME DI ASPERGER: DIAGNOSI ATTRAVERSO I QUESTIONARI
La diagnosi di sindrome di Asperger può essere ottenuta attraverso l’utilizzo di questionari, come il Social Responsiveness Scale (SRS), somministrati ai genitori. Questi questionari mettono in evidenza le abilità sociali del bambino, inclusa la capacità di accettare il punto di vista degli altri e di adattarsi a contesti sociali variabili. Questi strumenti non solo sono utili per identificare le difficoltà del bambino, ma spesso aiutano anche i genitori a comprendere meglio la situazione.
La sindrome di Asperger è una condizione che richiede una presa in carico e un supporto adeguati. La diagnosi precoce e l’intervento specialistico possono fare la differenza nel favorire l’integrazione e lo sviluppo delle abilità sociali dei ragazzi con Asperger.
LA SINDROME DI ASPERGER: UN MONDO DA SCOPRIRE E COMPRENDERE
La sindrome di Asperger è un disturbo che presenta diverse caratteristiche e sfumature, rendendo ogni individuo unico nella propria esperienza. Per comprendere appieno questa condizione, è necessario esplorare il mondo delle emozioni, della comunicazione non verbale e della teoria della mente.
A differenza di noi che, senza sforzo, riusciamo a interpretare il linguaggio del corpo, le espressioni facciali e i segnali di vicinanza o distanza, per un ragazzino con Asperger questo mondo può essere sconosciuto, come un linguaggio a sé stante. Un test che viene utilizzato per valutare la teoria della mente, intorno ai 7 anni, aiuta a identificare eventuali difficoltà che una persona con Asperger può avere nel comprendere il punto di vista degli altri.
QUALI SONO LE CARATTERISTICHE CHE ACCOMUNANO LE PERSONE AFFETTE DA QUESTA PATOLOGIA?
Ogni individuo con Asperger è un mondo a sé, ma ci sono caratteristiche che li accomunano. Tra queste, le difficoltà nel comprendere le emozioni degli altri, nell’interpretare la comunicazione non verbale e nel capire il punto di vista degli altri. Questi sono elementi fondamentali che caratterizzano le persone con questa sindrome.
Tuttavia, è importante sottolineare che ogni persona con Asperger ha la propria unicità. Alcuni possono essere iperattivi, mentre altri più passivi. Le loro caratteristiche personali influenzano il modo in cui si manifesta la sindrome. All’interno di un ampio spettro di caratteristiche comuni, c’è spazio per l’individualità di ogni persona.
CARATTERISTICHE COMUNI MA ANCHE UNICITÀ
Oltre alle caratteristiche comuni, la diversità di interessi è un altro aspetto importante. Sebbene sia vero che le persone con Asperger spesso sviluppano interessi speciali e particolari, non è detto che siano tutti uguali. Ogni individuo avrà i propri interessi unici, e non tutti avranno una memoria straordinaria come spesso viene rappresentato nei film.
Per comprendere appieno la sindrome di Asperger, è fondamentale considerare le differenze individuali. Ogni persona ha il proprio modo di pensare, il proprio carattere e i propri interessi. Sottovalutare queste differenze può impedirci di offrire un intervento mirato. È per questo che si parla di progetto individualizzato, dove ogni persona può ricevere risposte e supporto adeguati in base alle proprie caratteristiche.
È importante ricordare che la sindrome di Asperger è stata a lungo misconosciuta o poco studiata. Tuttavia, oggi la medicina ufficiale offre un’etichetta diagnostica per identificare questa condizione, consentendo di adottare approcci personalizzati e interventi mirati.
Ogni individuo con Asperger merita di essere compreso e supportato nella sua unicità. Solo attraverso la conoscenza e la comprensione di questa sindrome possiamo offrire un sostegno adeguato e favorire lo sviluppo delle abilità sociali e comunicative di queste persone.
RAGGIUNGERE GLI OBIETTIVI DOPO LA DIAGNOSI LAVORANDO SUL CONTESTO SOCIALE
Una volta che la diagnosi di sindrome di Asperger viene stabilita e la famiglia viene accompagnata dal servizio sanitario, ci sono diversi gradini da affrontare per promuovere l’inclusione e il benessere della persona affetta da questa condizione. Tuttavia, è importante sottolineare che non solo la persona con Asperger, ma anche il contesto sociale circostante, come la famiglia e la comunità, devono essere coinvolti in questo percorso.
La preparazione del contesto sociale è un elemento fondamentale. È complesso non solo il piano terapeutico individuale, ma anche il lavoro sulle dinamiche della famiglia e del sistema sociale in cui la persona vive. L’obiettivo è quello di creare una comprensione accurata della sindrome di Asperger e del suo funzionamento, in modo che sia possibile attivare un supporto continuativo e mirato.
QUANTO È IMPORTANTE IL COINVOLGIMENTO ATTIVO DELLA FAMIGLIA?
Il coinvolgimento attivo della famiglia è essenziale. La famiglia deve acquisire una consapevolezza approfondita delle caratteristiche e dei modi di funzionamento della persona con Asperger, al fine di fornire un supporto adeguato e di attivare tutoraggi familiari e caregiver. Questo coinvolgimento può avvenire in collaborazione con terapisti e professionisti che lavorano a fianco della famiglia in vari momenti della vita.
Tuttavia, non si tratta solo di lavorare con la famiglia. È altrettanto importante lavorare sul contesto sociale più ampio in cui la persona con Asperger vive quotidianamente. È fondamentale creare opportunità e luoghi inclusivi in cui la persona possa partecipare attivamente. Ci sono numerose iniziative che possono contribuire a questo obiettivo, come attività laboratoriali tutorate, attività sportive che promuovono l’inclusione e le fattorie sociali.
L’IMPORTANZA DI DIFFONDERE INFORMAZIONI CORRETTE
La comunicazione al pubblico è un aspetto cruciale in tutto questo processo. Il servizio pubblico ha l’intenzione di diffondere informazioni e promuovere una maggiore consapevolezza sulla sindrome di Asperger. Ci sono iniziative che coinvolgono enti del terzo settore e agenzie presenti sul territorio, che lavorano per creare opportunità e migliorare la comprensione sociale della condizione.
La preparazione del contesto sociale richiede un impegno costante e una grande sensibilità verso le esigenze delle persone con Asperger. La collaborazione tra famiglia, professionisti e comunità è fondamentale per creare un ambiente inclusivo, in cui le differenze vengono abbattute e si favorisce il benessere e lo sviluppo delle persone con questa sindrome.
Lavorando insieme, possiamo promuovere una maggiore consapevolezza e comprensione della sindrome di Asperger, e offrire un supporto adeguato per migliorare la qualità di vita delle persone coinvolte.
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