RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti. Protagonisti dell’iniziativa, strutturata in 5 video, sono i pazienti con le storie personali ma anche con le loro necessità mediche ancora insoddisfatte
Roma, 17 giugno 2021
Una campagna social per informare i clinici e, al contempo, per sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica sull’amiloidosi cardiaca. Nasce con questo obiettivo “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, iniziativa promossa da Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY-Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore-Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore-ODV. La campagna, realizzata con il contributo non condizionante di Pfizer, è stata presentata oggi nel corso di una conferenza stampa alla quale hanno partecipato anche le associazioni di pazienti e diversi rappresentanti delle istituzioni.
La campagna social che si svolgerà sulle pagine Facebook e Twitter e sul canale YouTube di OMaR a partire dal 23 giugno fino a settembre – per concludersi quindi in prossimità della Giornata Mondiale del Cuore, il 29 settembre – sarà strutturata in 5 video nei quali i pazienti racconteranno le loro storie, ma evidenzieranno anche le necessità mediche ancora insoddisfatte. Bisogni espressi anche in un documento di consenso stilato dalle associazioni di pazienti proprio un anno fa, “Amiloidosi Cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”, e ben sintetizzati in un’infografica (inserita nella cartella stampa, n.d.r.) che può essere considerata un “manifesto dell’amiloidosi cardiaca”. Si tratta di 5 richieste precise che vengono dal mondo associativo, ognuna affrontata da uno dei 5 protagonisti delle video-testimonianze.
“È assolutamente necessario aumentare il livello di conoscenza dell’amiloidosi cardiaca per ricevere una diagnosi tempestiva, così come è opportuno considerare con attenzione la storia clinica familiare di un paziente e non sottovalutare i sintomi anche se modesti – hanno dichiarato congiuntamente le associazioni fAMY, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore-ODV – Per una corretta presa in carico la presenza di un team multidisciplinare esperto è un elemento imprescindibile, mentre per quanto riguarda le nuove terapie esse devono essere tempestivamente disponibili. Infine riteniamo che sono tre gli strumenti da adottare: le linee guida diagnostico-terapeutiche, i PDTA e il registro dei pazienti”.
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo. Questo materiale insolubile si presenta sotto forma di piccole fibrille ed è composto da proteine che, per cause diverse, si sviluppano in maniera anomala. Esistono diversi tipi di amiloidosi e si tratta di patologie multisistemiche che nel tempo compromettono la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi. Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco: fiato corto, astenia e aritmie sono i principali campanelli d’allarme. Si tratta di una malattia sottodiagnosticata e rapidamente progressiva: in media, i pazienti vivono solo da 2 a 3,5 anni dopo la diagnosi.
“Spesso è difficile trovare le parole giuste per raccontare una malattia rara ed ecco perché è importante mettere al centro la voce dei pazienti – ha detto l’On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII Affari Sociali e Sanità, Camera dei Deputati – Le istanze delle associazioni, che sono anche quelle delle famiglie e dei caregiver, sono state ascoltate attentamente e hanno trovato una prima risposta in Parlamento. Anche se in questo periodo le attenzioni e le risorse sono state dedicate soprattutto al Covid-19, non abbiamo dimenticato le persone che vivono quotidianamente le loro battaglie a causa di patologie rare e per questo, dopo l’approvazione del Testo Unico Malattie Rare alla Camera, stiamo lavorando affinché il percorso legislativo si completi al più presto al Senato con l’obiettivo di facilitare la vita quotidiana ai pazienti e alle loro famiglie e di sviluppare la ricerca”.
“Grazie allo stretto rapporto con le associazioni già nel 2020 avevamo individuato i 5 bisogni-chiave dei pazienti, il passo successivo era quello di far sì che venissero ascoltati e compresi dai medici, dalle istituzioni e da tutta l’opinione pubblica. Ad inizio 2021 abbiamo anche individuato il modello adatto di comunicazione: ci siamo infatti ispirati, per ‘RaccontAMY’, al format ironico e informale ‘The Rare Side’, ideato da OMaR per abbattere gli stereotipi dell’eroe e della vittima nelle malattie rare – ha raccontato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare – Avevamo dunque il contenuto e anche il mezzo per veicolarlo: la comunicazione, soprattutto attraverso i social media, può essere davvero incisiva e permette di raggiungere un target ampio e ben selezionato. Racconteremo la patologia e coinvolgeremo il pubblico seguendo il battito cardiaco, quello che dà ritmo alle nostre vite, scandisce le nostre giornate: per l’amiloidosi il cuore è un bersaglio e questo si ripercuote sulla quotidianità dei pazienti, il loro ritmo cardiaco è irregolare come il percorso che li porta alla diagnosi. ‘RaccontAMY’ vuole accendere un riflettore su queste storie e attraverso di esse portare al centro della scena una malattia rara e poco conosciuta. Anche se una patologia accomuna un gruppo di persone, ognuna di loro ha un proprio vissuto che merita di essere raccontato”.
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