Miastenia Grave, un webinar per facilitare il dialogo tra specialisti e pazienti sulla malattia rara

Nel corso dell’evento online, organizzato da Osservatorio Malattie Rare per il prossimo 2 ottobre con l’Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV, sarà presentata MyRealWorld MG, un’app realizzata per valutare l’impatto della patologia sulla vita quotidiana delle persone che ne soffrono

Roma, 22 Settembre 2020

Un incontro tra medici e pazienti affetti da Miastenia Grave (MG) per affrontare le problematiche legate alla malattia rara e discutere delle esigenze non ancora soddisfatte superando i limiti delle visite periodiche, talvolta brevi e incentrate solo su alcune questioni. È questo il senso del webinar “Miastenia Grave: medici e pazienti si incontrano” in programma venerdì 2 ottobre 2020. L’evento, organizzato da Osservatorio Malattie Rare (OMaR) in collaborazione con AIM – Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionato dell’azienda biotecnologica Argenx, si svolgerà online dalle ore 16.00 alle 17.30 e sarà possibile seguirlo cliccando su questo link.

I pazienti, dunque, potranno raccontare le loro esperienze – una difficoltà che spesso emerge è quella di ricevere una diagnosi corretta – porre domande ai clinici per capire meglio la Miastenia Grave e parlare con un esperto legale delle agevolazioni, le leggi ma anche degli ostacoli che a volte si presentano sul posto di lavoro, come le assenze dovute alla malattia la quale presenta sintomi discontinui e per questo facilmente scambiabili con altre patologie o sottovalutati. Al webinar – moderato da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare – parteciperanno Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli e Carlo Giacobini, Direttore Responsabile di Handylex.org.

La MG, come riporta l’Istituto Superiore di Sanità, può esordire a qualunque età ma solitamente ha un’incidenza maggiore tra i 20 e i 30 anni nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. Il sesso femminile risulta essere maggiormente colpito con un rapporto femmine/maschi di 2 a 1. “La Miastenia Grave è una malattia autoimmune che si verifica quando l’organismo produce degli anticorpi che impediscono a una sostanza utile alla contrazione dei muscoli, l’acetilcolina, di svolgere correttamente la sua funzione provocando, di conseguenza, debolezza – spiega Renato Mantegazza, Presidente Associazione AIM Amici del Besta e Direttore U.O.C. Neurologia 4 -Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari dell’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano – Le terapie adottate per la patologia possono alleviare i sintomi migliorando la qualità della vita dei pazienti, ma considerate le tante e diverse manifestazioni della malattia la cura dovrebbe essere personalizzata il più possibile”.

Il dialogo tra specialisti, famiglie e pazienti non sarà l’unica attività prevista nel webinar. Durante l’evento, infatti, sarà presentata un’applicazione pensata per le persone con Miastenia Grave. È MyRealWorld MG, gratuita e scaricabile sugli smartphone con sistema operativo iOS o Android. L’app, uno strumento innovativo che valuta l’impatto della Miastenia Grave sulla vita quotidiana dei pazienti, è stata realizzata da Vitaccess, con il contributo di Argenx e grazie al sostegno di nove associazioni di pazienti appartenenti a Paesi diversi: Stati Uniti, Giappone, Germania, Regno Unito, Francia, Italia, Spagna, Canada e Belgio. I dati raccolti con MyRealWorld MG saranno oggetto di uno studio internazionale con l’obiettivo di aiutare i ricercatori a comprendere il peso della MG sulle persone e sulle loro famiglie che hanno condiviso, attraverso l’app, il proprio percorso con la malattia.

Lo studio internazionale MyRealWorld MG, infatti, è aperto a chiunque abbia una diagnosi di Miastenia Grave e che sia maggiorenne. L’applicazione, quindi, permette di monitorare e registrare i parametri relativi al benessere, i trattamenti e le visite mediche e di prendere nota delle eventuali ripercussioni per un periodo massimo di due anni. C’è anche la possibilità di rispondere a questionari sulle proprie attività e di condividere il percorso con amici, familiari e operatori sanitari, oltre a rimanere informato sui risultati dello studio entrando nella sezione “Knowledge” dell’app.

“I pochi dati disponibili sulla Miastenia Grave portano a una scarsa comprensione della malattia e del suo peso sulla società. Ciò implica una certa difficoltà nel fornire il giusto supporto ai pazienti – afferma Francesco Saccà, Dipartimento di Neuroscienze e Scienze riproduttive ed odontostomatologiche, Università degli Studi Federico II di Napoli – Ecco perché la condivisione dei dati per far progredire la ricerca scientifica nel campo delle malattie rare, e in questo caso della MG, è importante: la comprensione delle esigenze delle persone, tramite raccolta e condivisione dei dati come avviene con l’applicazione MyRealWorld MG, può contribuire a garantire l’integrazione di tali esigenze nella ricerca nei prossimi anni e nella progettazione della fornitura di servizi sanitari”.

L’app MyRealWorld MG è disponibile su Apple App Store e su Google Play Store. È ottimizzata per il solo utilizzo sugli smartphone, tuttavia è possibile installarla su diversi cellulari utilizzando gli stessi dati di accesso per ciascun dispositivo.

I dati raccolti vengono inviati a una banca dati centrale e resi anonimi. I ricercatori presso le istituzioni accademiche e le aziende biofarmaceutiche, ma anche le società scientifiche e le Associazioni di pazienti possono esplorare i dati de-identificati attraverso il portale di ricerca al fine di mappare la storia naturale della malattia, il suo peso sui pazienti e le loro famiglie, il suo trattamento nonché il suo impatto sanitario, sociale ed economico.

Per maggiori informazioni sull’evento è disponibile il programma.

La Miastenia Grave (MG) è una malattia autoimmune rara che si manifesta nelle giunzioni neuromuscolari, provocando debolezza con affaticamento dei muscoli volontari. La patologia si verifica quando il sistema immunitario attacca i recettori per l’acetilcolina, uno dei neurotrasmettitori più importanti nel corpo, e colpisce sia maschi che femmine, queste ultime quasi sempre prima dei 30 anni mentre gli uomini dopo i 50. I primi sintomi, spesso, consistono nell’indebolimento della muscolatura degli occhi con palpebre cadenti e visione doppia. A volte si possono riscontrare difficoltà respiratorie. Le attività ripetitive, il caldo e lo stress aggravano lo stato di debolezza, ma il riposo agevola il recupero delle forze.