Il Barometro offre una fotografia aggiornata della Sclerosi Multipla e il quadro che ne viene fuori rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati.
Un’emergenza sociale e sanitaria continua. Questa è la Sclerosi Multipla (SM) in Italia, una grave malattia neurologica che colpisce oltre 140mila persone nel nostro Paese, con 3.600 nuove diagnosi all’anno: 6 nuovi casi ogni 100.000 persone, 12 in Sardegna. In occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, è stato presentato, presso la Sala della Regina della Camera dei Deputati, il Barometro della Sclerosi Multipla e patologie correlate 2024. Elaborato annualmente da AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), il Barometro offre una fotografia aggiornata della patologia e il quadro che ne viene fuori rivela una situazione critica e la necessità di interventi immediati.
La prevalenza della Sclerosi Multipla è intorno ai 227 casi per 100.000 abitanti nell’Italia continentale, con eccezione della Sardegna (stima di circa 420 casi per 100.000 abitanti). Si tratta soprattutto di donne, tre ogni uomo, diagnosticate in genere in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni. AISM stima in circa 2.000 in Italia le persone con NMOSD – Disturbi dello Spettro della Neuromielite Ottica e della variante Mogad, patologie rare molto simili alla Sclerosi Multipla che vengono seguite negli stessi Centri clinici.
LE FORME DI SCLEROSI MULTIPLA
La Sclerosi Multipla nell’85% dei casi esordisce nella forma a ricadute e remissioni, con aggravamenti periodici seguiti da periodi in cui le persone stanno meglio. Dopo un certo numero di anni il recupero dalle ricadute è sempre meno completo, e il peggioramento diventa progressivo con accumulo di disabilità (forma secondariamente progressiva). Esistono farmaci efficaci che rallentano questo processo, ritardando l’insorgere di disabilità grave. Il 10/15% delle diagnosi riguarda invece la forma più grave, già progressiva all’esordio (primaria progressiva) e per la quale non esistono ancora cure efficaci.
L’IMPATTO ECONOMICO E SOCIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA
In Italia, il costo sociale di Sclerosi Multipla e NMOSD ammonta a circa 6,5 miliardi di euro l’anno. Il costo medio annuo per persona è di 45.800 e lo Stato si fa carico direttamente, attraverso servizi sanitari e sociali pubblici, di poco meno della metà (22.200 euro pari al 48%). Le famiglie si sobbarcano il 12% mentre il restante 40% è a carico della collettività, legato soprattutto alla perdita di produttività di pazienti e caregiver che smettono di lavorare, e quindi di generare ricchezza, a causa della patologia. I costi sociali aumentano all’aumentare della disabilità: dai 34.600 a persona per una disabilità lieve fino ad arrivare a 62.400 per una disabilità grave ma la quota sostenuta dallo Stato rimane invariata. A sostenere i costi aggiuntivi per la disabilità più severa sono infatti il sistema economico del Paese e le famiglie, che arrivano a spendere di tasca loro circa 14.000 euro annui nei casi gravi, in gran parte per assistenza a domicilio.
LA SFIDA DEI CENTRI SCLEROSI MULTIPLA IN ITALIA: TRA ECCELLENZA E CRITICITÀ
Il Barometro 2024 presenta i dati dell’indagine realizzata quest’anno su 180 dei 237 Centri Clinici per la Sclerosi Multipla presenti in Italia e quelli raccolti nel 2023 su circa 1.500 persone con Sclerosi Multipla, insieme a quelli di fonte istituzionale. I Centri Sclerosi Multipla sono il punto di riferimento per oltre il 90% delle persone, il 70% delle quali riceve i farmaci modificanti il decorso, che riducono le ricadute e rallentano la progressione. Due terzi di loro riceve una terapia che può fare a casa, e riferisce che questa autonomia migliora la sua qualità di vita. Al restante 35% viene somministra la terapia al Centro clinico, e molti tra questi pazienti apprezzano la possibilità di confrontarsi con i clinici o con altri pazienti.
I BISOGNI INSODDISFATTI
Sclerosi Multipla e NMOSD generano però bisogni complessi, cui i servizi devono rispondere in modo tempestivo e coordinato. I problemi emergono soprattutto nei ritardi per accedere a Risonanze Magnetiche (36,2%) e visite di controllo (24,7%), e rimangono più spesso insoddisfatti i bisogni che richiedono servizi integrati: riabilitazione (46,9%), trattamento psicologico (45,2%), cure farmacologiche sintomatiche (39,3%) e assistenza domiciliare (19,6%) che le persone hanno indicato di non aver ricevuto, o di aver ricevuto in quantità insufficiente rispetto al bisogno.
La crisi del personale che investe tutto il Servizio sanitario nazionale non risparmia i servizi per la Sclerosi Multipla, secondo i dati 2024 ogni neurologo dedicato segue 558 pazienti e un infermiere 477, valori molto superiori a quelli indicati da AGENAS (1 neurologo ogni 300/400 pazienti). La telemedicina, sebbene abbia potenziato la risposta a distanza, non è ancora pienamente integrata nel sistema sanitario, e anche l’implementazione delle cure digitali si scontra con la mancanza di personale.
I PDTA PER LA SCLEROSI MULTIPLA
La diffusione dei PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici e Assistenziali) per la Sclerosi Multipla, non solo a livello regionale (14 approvati in Italia più 4 in discussione) ma anche a livello territoriale (passano dal 25% del 2022 al 36,5% i Centri che ne hanno uno) segnala che il sistema delle cure, e i Centri Sclerosi Multipla in particolare, sono aperti a soluzioni innovative, che offrano cure integrate e centrate sulla persona e razionalizzino i loro percorsi di cura. Rimangono però ostacoli organizzativi, di nuovo la carenza di personale è il principale (indicato dall’80% circa dei Centri), ma anche la debolezza dei servizi territoriali e sociali (60% circa) e le complicazioni amministrative alla gestione e condivisione dei dati clinici (57%), rallentano la piena realizzazione dei PDTA.
La partecipazione delle persone con Sclerosi Multipla nelle decisioni che le riguardano non è ancora piena e si ferma al 30% la quota che riferisce di essere molto coinvolto nei processi decisionali relativi alla propria assistenza sanitaria e ai servizi sociali. Promuovere un maggiore coinvolgimento è fondamentale per garantire che le loro esigenze siano adeguatamente soddisfatte.
Anche l’accesso a politiche e benefici economici che richiedono valutazione della disabilità rimane per molti problematico: il 60% di chi vi si è sottoposto ritiene che la commissione conoscesse poco la Sclerosi Multipla, quasi il 70% che non ne considerasse i sintomi invisibili.
IL RUOLO CRUCIALE DEI CAREGIVER
Il Barometro sottolinea l’importanza fondamentale dei caregiver nel supporto quotidiano alle persone con Sclerosi Multipla. Soprattutto le persone con disabilità moderata (47,2%) e grave (78,6%) hanno bisogno di aiuto e assistenza in casa, ma oltre il 20% non riesce a riceverlo. Tra chi lo riceve, il 39,7% ha un caregiver familiare, e più in generale il 55% può contare solo sulle proprie risorse, e al tempo dedicato dal caregiver aggiunge quello di personale a pagamento, mentre si ferma al 17,1% la quota di chi riceve aiuto solo dai servizi pubblici.
PROGETTO DI VITA: ACCESSIBILITÀ, DISCRIMINAZIONE, SCUOLA E LAVORO
Sclerosi Multipla e NMOSD generano un rischio importante di esclusione e di discriminazione, che oltre il 75% indica di subire nella vita quotidiana. Il mondo del lavoro (35%) è indicato come il contesto in cui più spesso si realizza la discriminazione, ma anche la burocrazia e quindi il rapporto con i servizi pubblici (34,9%) e i servizi finanziari (20,7%) sono menzionati da quote elevate.
Chi riceve la diagnosi durante il percorso di istruzione riporta impatti importanti, il 30% di chi era all’università ha perso anni, e il 18% ha lasciato gli studi. Lo svantaggio quindi si accumula nel tempo, e spesso le persone arrivano già vulnerabili nel mondo del lavoro. Tra chi oggi non lavora, quasi il 60% ha smesso di farlo a causa della Sclerosi Multipla, e oltre la metà di questi (34%) indica che il contesto di lavoro non si adattava alle sue necessità.
L’accessibilità soprattutto degli spazi e dei trasporti pubblici rimane un problema molto frequente, e riguarda non solo il 95% di chi ha disabilità moderata o grave, ma anche il 45% delle persone con disabilità lieve. È uno dei segnali che nella società Sclerosi Multipla e NMOSD non sono conosciute: oltre il 90% ritiene che la popolazione generale la conosca poco o per nulla, e quote molto simili si esprimono in questo senso a proposito dei giornalisti, del personale di uffici pubblici e privati, e il 51% anche di quelli sanitari non specializzati. Lo confermano d’altra parte gli italiani stessi, secondo l’indagine Doxa 2023 il 64% ritiene di sapere cos’è la Sclerosi Multipla, ma rimangono diffuse convinzioni scorrette: il 62% ritiene erroneamente che tutte abbiano disabilità grave e il 41% è convinto che non possano lavorare.
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