La miastenia gravis è una rara malattia autoimmune, caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, dall’andamento fluttuante. Pubblicata la Guida ai Diritti dei pazienti di Osservatorio Malattie Rare, disponibile gratuitamente online.
Lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” dell’Osservatorio Malattie Rare ha redatto una Guida pratica ai Diritti esigibili delle persone con miastenia gravis, scaricabile in maniera completamente gratuita a questo link. Si tratta di uno strumento sintetico di consultazione che, senza pretesa di esaustività, vuole offrire alle persone con miastenia gravis un primo indirizzo per orientarsi nella giungla burocratica che troppo spesso impedisce che i diritti esigibili siano effettivamente e pienamente goduti dai cittadini.
La “Guida sintetica ai Diritti esigibili dei pazienti con miastenia gravis”, Rarelab 2023, è stata realizzata con il contributo attivo dell’Alleanza Miastenia Gravis, un Board di esperti composto da alcuni dei clinici italiani più esperti sulla patologia e dalle principali associazioni attive sul territorio nazionale. La redazione della Guida è stata possibile grazie al contributo non condizionante di UCB.
La Guida ha ottenuto il patrocinio di:
• AIM, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV
• Associazione Miastenia Gravis APS
• AM Associazione Miastenia ODV
• Associazione Italiana Miastenia Onlus
MIASTENIA GRAVIS: COS’È?
“Vivere con la miastenia gravis, rara malattia autoimmune che colpisce in Italia almeno 17.000 pazienti, può non essere facile – spiega Ilaria Vacca, Caporedattrice di Osservatorio Malattie Rare e co-responsabile dello Sportello Legale – Si tratta di una malattia principalmente caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari, dall’andamento fluttuante. Spesso viene diagnosticata tardi, perché i primi sintomi della patologia sono piuttosto comuni: stanchezza, vista offuscata, diplopia. Vanno e vengono, ma poi tornano sempre. Possono comparire ptosi palpebrale, difficoltà a sorridere, problemi respiratori, masticatori, difficoltà a deglutire. Se non trattata può portare, in rari casi, anche alla morte. Si tratta di una patologia per lo più invisibile, ma comporta una notevole perdita di autonomia, con notevoli ricadute sociali ed economiche per chi ne è affetto”.
“La miastenia è una patologia inclusa nell’elenco ministeriale delle patologie rare esenti da ticket – prosegue l’Avvocato Roberta Venturi, co-responsabile dello Sportello “Dalla Parte dei Rari” – dunque le persone che ne sono affette hanno la garanzia di ottenere gratuitamente tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della patologia, che deve essere debitamente certificata. Trattandosi di una patologia invalidante, può dare diritto al riconoscimento di una percentuale di invalidità civile (e dunque alle prestazioni assistenziali correlate) e al riconoscimento dello stato di disabilità, anche grave, ai sensi della Legge 104, oggi principale strumento per accedere alle tutele in ambito lavorativo e assistenziale previste per le persone con disabilità e il loro caregiver. Nei fatti, però, spesso le persone con MG non sempre ottengono questi riconoscimenti: è assai probabile che ciò dipenda dalla scarsa conoscenza della patologia da parte delle commissioni mediche chiamate a svolgere le proprie valutazioni per conto dell’INPS e delle ASL”.
LA GUIDA
Per tutti questi motivi lo Sportello Legale OMaR, costituito da due avvocati e due giornaliste esperte, ha redatto la Guida, che in cinque capitoli sintetizza le informazioni necessarie, in maniera chiara, semplice e comprensibile a tutti. I testi sono stati curati da Ilaria Vacca, con il contributo di Alessandra Babetto, Valentina Lemma e Roberta Venturi.
Fondamentale per la realizzazione di questo volume è stata la collaborazione attiva con l’Alleanza Miastenia Gravis, progetto avviato grazie a Osservatorio Malattie Rare e oggi luogo privilegiato di confronto tra i principali stakeholder di settore che convergono sulla necessità di progettare strumenti efficaci e trasparenti nella gestione e nella consultazione, che possano di fatto supportare la necessità di pianificazione di risorse, economiche e umane, per migliorare la qualità della vita delle persone con miastenia gravis in Italia.
Il Board di esperti oggi è composto da:
CLINICI
• Dr. Domenico Marco Bonifati, Direttore Unità Operativa Complessa di Neurologia Ospedale Ca’ Foncello di Treviso;
• Prof. Francesco Habetswallner, Direttore U.O.C. Neurofisiopatologia AORN Cardarelli di Napoli;
• Dr.ssa Francesca Lapenna, Dirigente Medico Unità Operativa di Neurofisiopatologia Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Bari;
• Dr. Renato Mantegazza, Direttore U.O.C. Neurologia 4 – Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano; Presidente Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta – ODV Milano;
• Prof.ssa Elena Pegoraro, Responsabile Centro ERN Malattie Neuromuscolari, Azienda Ospedale Università di Padova;
• Prof. Carmelo Rodolico, Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la Ricerca Diagnosi e Cura della Miastenia di Messina;
ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
• Barbara Maccanico, Consigliera A.M. – Associazione Miastenia ODV;
• Antonia Occhilupo, Past President AMG – Associazione Miastenia Gravis APS;
• Andrea Pagetta, Vicepresidente A.M. – Associazione Miastenia ODV;
• Mariangela Pino, Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta – ODV Milano – Responsabile Sezione Lazio;
• Franco Porfido, MIA Onlus – Associazione Italiana MIAstenia Onlus;
• Marco Rettore, Presidente A.M. – Associazione Miastenia ODV.
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