Cosa sono le Cure Palliative Pediatriche?

Le Cure Palliative servono ad aiutare a vivere, a migliorare la qualità della vita. E non riguardano solo i malati terminali di tumore. Quando ne viene colpito un bambino le cose si fanno più difficili.

LE CURE PALLIATIVE SERVONO A MIGLIORARE LA QUALITÀ DELLA VITA

Palliativo non significa inutile. Sbaglia di grosso chi ritiene che le cure palliative non servano a niente. Così come sbaglia chi ritiene che queste cure aiutino a morire, mentre hanno proprio lo scopo di aiutare a vivere, di migliorare la qualità della vita. E non riguardano solo i malati terminali di tumore. Ci sono tante malattie, varie e rare, neurologiche, neuromuscolari, cromosomiche e altre ancora, inguaribili ma che possono durare anni. E quando ne viene colpito un bambino, le cose si fanno più difficili. Sono più complicate le reazioni emotive e psicologiche, più forte il coinvolgimento della famiglia, che va anch’essa aiutata e ‘curata’.

Ecco perché le cure palliative, quelle pediatriche a maggior ragione, vanno innanzi tutto comprese nella loro importanza. Attorno ad esse deve crescere l’interesse, la ricerca scientifica, la solidarietà. A livello professionale e a livello sociale.

Anche a Catania ha fatto tappa Il 2° Giro d’Italia delle Cure Palliative Pediatriche, di cui la Fondazione Maruzza è la principale promotrice.

COSA SONO LE CURE PALLIATIVE?

Per cure palliative si intende “l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici”. (Legge n.38/1 Art. 2-Definizioni).

Le cure palliative, quindi, sono quell’insieme di cure, non solo farmacologiche, volte a migliorare il più possibile la qualità della vita sia del malato in fase terminale che della sua famiglia.

La fase terminale è una condizione irreversibile in cui la malattia non risponde più alle terapie che hanno come scopo la guarigione ed è caratterizzata da una progressiva perdita di autonomia della persona e dal manifestarsi di disturbi (sintomi) sia fisici, ad esempio il dolore, che psichici. In queste condizioni, il controllo del dolore e degli altri disturbi, dei problemi psicologici, sociali e spirituali assume importanza primaria.

Lo scopo delle cure palliative non è quello di accelerare né di ritardare la morte, ma di preservare la migliore qualità della vita possibile fino alla fine.

Le cure palliative sono state definite dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come “…un approccio che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche associate a malattie inguaribili, attraverso la prevenzione e il sollievo della sofferenza per mezzo di un’identificazione precoce e di un ottimale trattamento del dolore e di altre problematiche di natura fisica, psicologica, sociale e spirituale.”

Esse, quindi:
• affermano la vita e considerano la morte come un evento naturale;
• non accelerano né ritardano la morte, nulla hanno a che vedere con qualsiasi forma di accanimento terapeutico o di eutanasia;
• provvedono al sollievo dal dolore e dagli altri disturbi;
• integrano agli aspetti sanitari, gli aspetti psicologici, sociali e spirituali dell’assistenza;
• offrono un sistema di supporto alla famiglia sia durante le fasi della malattia, sia durante il lutto;
• possono essere applicate precocemente nella malattia, in combinazione con le misure che tendono a prolungare la vita, come per esempio la chemioterapia e la radioterapia (fonte ISSalute).