Coordinato dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità e il Ministero della Salute arriva il bando “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, con scadenza 30 ottobre 2022.
di Melania Sorbera
Sgombriamo il campo dagli equivoci. Cosa si intende per malattie rare? Le malattie rare sono quelle patologie che colpiscono un numero ristretto di persone generando problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2 mila abitanti. Proprio per questo una malattia può essere rara in una regione e frequente in un’altra.
Secondo Orphanet, “il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani” attualmente ne sono state calcolate 6.000-7.000 e ne vengono descritte di nuove, regolarmente, nelle pubblicazioni scientifiche. Il numero delle malattie rare dipende anche dal grado della specificità utilizzata nella classificazione delle diverse condizioni/malattie. La causa è genetica nell’80% dei casi e multifattoriale nel restante 20%. Molte sono presenti sin dalla nascita, altre possono manifestarsi in età adulta. Per un piccolo numero di esse la terapia è risolutiva per molte, invece, il trattamento resta di supporto, basato su programmi di riabilitazione fisica, psichica e di rieducazione. Avere una malattia rara comporta spesso una limitazione o una perdita della possibilità di compiere attività personali e di partecipare attivamente alla vita sociale, con riduzione dell’autonomia personale e il continuo bisogno di un aiuto per lo svolgimento delle attività quotidiane.
L’iniziativa creata dall’Istituto Superiore di Sanità insieme al Ministero della Salute, “intende far emergere e condividere idee operative, soluzioni, tecnologie, servizi e strategie per affrontare piccole e grandi difficoltà e sfide di ogni giorno” nello spirito della “Citizen science“, la scienza partecipata. Il bando, infatti, è rivolto a cittadine e cittadini, scuole, associazioni, ricercatrici, ricercatori e istituzioni, allo scopo di migliorare la vita delle persone che hanno una malattia rara e delle loro famiglie.
La partecipazione è gratuita e aperta, senza limiti di età. Il contributo può riguardare tutte le tematiche previste dal bando: mobilità; autonomia/strategie per provvedere a necessità quotidiane; comunicazione; abilità cognitive; sport/tempo libero; gestione delle emozioni; strategie di inclusione sociale, scolastica e lavorativa.
Può essere inviato secondo diversi formati: un documento descrittivo in pdf o una presentazione in ppt, immagini o fotografie, un breve audio o video. Le informazioni sul bando si possono trovare all’indirizzo: https://www.scienzapartecipata.it/partecipa/il-progetto/.
Tutti i contributi ammessi – a giudizio insindacabile del comitato scientifico costituito ad hoc – saranno disponibili online nella sezione dedicata del portale interistituzionale www.malattierare.gov.it, sul sito www.scienzapartecipata.it e sui social del Telefono verde malattie rare del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Il comitato scientifico selezionerà i contributi meritevoli di pubblicazione e i 5 progetti che avranno ottenuto il punteggio maggiore saranno ripresi e diffusi attraverso la realizzazione di video, entro il 31 dicembre 2022.
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